こんにちわ。前回回答したもうすぐ出産の妊婦です。お礼、ありがとうございました。私にとって、周りに出産経験の友人がまだいないので、「お腹の子供に障害があるかもしれない」と思ったとき、本を読んだり、こうして体験談を読ませてもらうしか、自分の心の処理の仕方がわかりません。質問者さんの文章をよんで、決して、同情をかいたい文章には思えませんでしたし、「悲劇のヒロイン」とおっしゃた方もいましたが（その方にはそう思えたのかもしれませんが）、私にとって「悲劇のヒロイン」とは、とるに足らないことをわざわざ大げさにすること、だと思うので、それは違う、と思いました。ほかの回答されている方々の回答文章を読んでも、同情めいたものには感じられず、むしろ冷静に励ます皆さんの文章にも読んでいる私は「母親になるのだからしっかりしなくちゃ」と思わせていただきました。質問者様の、回答へのお礼文章を読んでも、しっかり自分のことをみつめていらっしゃるし、決して感情的にならない強さを感じました。これから母親になる私にとって、そういうところが必要だ、と再確認させられました。質問者様のSOSが、こうしてみずしらずの私のような新米妊婦に力を与えてくれました。なんか回答にも励ましにもなってなくて、ごめんなさい。

投稿日時 - 2009-03-16 16:15:28

続きです。


言葉に詰まる人が多いですが、中には励まそうする人もいます（テレビの影響なのか「ダウン症児は天使だ」と言う人が複数いました）。私が「普通に可愛いよ」と言うと、一様にホッとしたような顔になります。それ以降、子供自慢のような話はしなくなります。優しいから私を気遣ってくれるのです。ですが、その優しさの中に『障害児の親＝凄く悲しい人』という偏見を感じずにはいられません。人生の何処かで、そう思い込まされることがあったのだと思います。感覚を共有していないので、健常児の親と障害児の親では子育ての意見交換ができないのです。
ご質問の文章からは、質問者様の悲しみが溢れています。心優しい人なら誰でも「励ましてあげたい」「救ってあげたい」と思うでしょう。ですがそれは、うちの上の子の前で泣いていた妻のように、周囲の人に間違ったメッセージを送ってしまっているのではないかと危惧します。
私には優しい言葉が今の質問者様に絶対に必要なものとは思えませんでした。質問者様には優しいご家族が付いています。他の回答者様も書かれていたように、他人に救いの言葉を求めなくても時間が解決してくれます。不特定多数の前で今の気持ちを表すことは、前向きな心を得るのを早めてくれたとしても、その代わりに上の子の過去と同じような人を大量に生み出し、健常児と障害児の間の見えない壁を高くしてしまうのです。これは質問者様ご自身にとって（私を含めた障害児の親全体にとっても）不幸なことなのです。
質問者様は、ご主人には悲観的な気持ちを打ち明けられるじゃないですか。療育先でも語り合える人は見つかります。だから他人に同情されないでほしい。他人の前では元気な振りをしてほしい。空元気でいいんです。作り笑いでいいから笑ってほしい。これは先々のための心得ではなく、今すぐにそうしてほしいんです。アドバイスと言うよりお願いに近いです。時間が経てば心から笑えるようになりますから。

下の子はもう３歳ですが、先週の検査では発語レベルは７ヶ月でした。難聴で補聴器を付けてます。２歳６ヶ月から歩き始めましたが、まだ階段は無理です。でも全然悲しくないです。

私の考えが正しいのかは分かりません。なので只の参考意見です。
望まれていないのが分かってるのに何度も回答して申し訳ありませんでした。

投稿日時 - 2009-03-15 01:21:19

＃６です。
理屈では伝わらないので、私の経験を入れて書きます。かなりの長文になってしまいますので、分割して回答することをお許しください。

私は二人の子持ちです。
第二子が生まれて産科から退院の日に、医師が私を呼び「ダウン症の疑いがあるから別の病院で検査を受けるように」と言われました。たまたま障害に関するを読んだことがあったのでダウン症のことは知っていましたが、外見の特徴には興味を持たなかったので覚えておらず、それまで全く気づいていませんでした。家に帰ってから本で調べて、間違いなくダウン症だと分かり、妻に伝えました。妻の反応は質問者様と同じでした。私は「この子自身は昨日と何も変わってない。ダウン症だと分かっただけで、可愛いのは変わらない。こんなに元気なんだからいいじゃないか」というようなことを言いました（実は身体にも色々と異常があったが、まだ気づいていなかったので）。
その数日後です。私が下の子を抱きながら「いい赤ちゃんが生まれたね～」と言っていたら（只の口癖。上の子の時も言っていたが当然本人は知らない）、上の子が「いい赤ちゃんじゃないよ。ダウン症じゃん。変な子じゃん」と言いました。私はその言葉に衝撃を受けました。生まれた時は「弟が出来た」と大喜びし、病院には毎日通って「抱かせてくれ」と言ってなかなか帰ろうとしなかったぐらいだったからです。当時の上の子は小学二年生で、ダウン症のことは何も知りませんでした。原因ははっきりしていました。妻が毎晩、泣きながら抱いていたのを見ていたのです。
私は上の子に、ダウン症は染色体と言うそれぞれの人に固有の物の異常であること、もし科学が進んで染色体を『治す』ことができるようになっても、それは今の弟が消えて別人になってしまうことなのだ、と説明しました（理解できたかどうか分かりませんが）。そして妻には「障害のことで二度と悲しい顔をしてはいけない」と言い、その日から意図的に上の子の前で「いい赤ちゃん」を連発し、上の子にも毎日抱かせて「可愛い」と言うように仕向けました。
これは洗脳なので、小さい子供に対して行うべき行為ではないでしょう。ですが『ダウン症＝変な子』という偏見を消すには他に方法が思いつきませんでした。

私の子供のことを知らない人と子供の話題で話す時、「下の子がダウン症だ」と言うと微妙な表情をされます。

投稿日時 - 2009-03-15 01:09:12

素晴らしいお母さんで、文章を読んでいて涙がちょっとでました。
　私は知的障害の通所施設で、何年か働いていました。そこにいた障害者のお母さん達は、いろんな事を乗り越えてきたお母さん達で、私はお母さん達とお話すると、本当に頭がさがる気持ちでいっぱいでした。
　たとえば、自閉症の２０歳の男性は、他害も自害もあったのですが、その男性のお母さんは、他の人に他害しそうになると、やんわーりと、でもしっかりした口調で、「自分を噛みなさ～い」　と言うんです。　私はそれを聞いた時、このお母さんは選ばれた人なんだなあ、と痛感しました。男性の腕は自分の噛み跡でいっぱいです。親なら、その腕を見て痛々しく辛い気持ちになると思います。私なら、他害も自害も、どっちも駄目って、ガチガチにおさえてしまっていると思います。
　でも、そのお母さんは、「自分を噛みなさ～い」にたどり着いたんです。そこに、たどり着いた道のりは想像できないほど深いです。
　・・・少しでも元気になってほしいと思ったのですが、なんだかうまく言えなくてごめんなさい。
　
　アドバイスなんて、私にはできませんが、理解してくれる人も、協力してくれる人も世の中にはいっぱいいます！　絶対に！お母さんだけが一人で頑張らないでください！
　

投稿日時 - 2009-03-12 17:28:25

どんどんSOSを出して下さい！
私たちにできることを教えてください！
何かお役にたちたいと思っている人間はたくさんいます。

私は、０歳と５歳の母親です。
最近知的障害者さんの施設で作られている木のおもちゃをクラフト市で販売するようなことを一人ではじめました。誰に頼まれたわけでもないのですがずっと障害をお持ちのかた（障害という言葉にはとても抵抗があります。他にもう少しよい表現があればよいのですが）のために何かしたいと思ってきました。私たちのかわりに使命を果たしていただいている気がして。。いつもお見かけすると天使さん、ありがとうと心の中でつぶやいてしまいます。

それぞれの人生にそれぞれの使命があると思うのですが必ずそれはその人が乗り越えることの出来るものだと思います。
障害のあるお子さんもどんどん様々な活動に参加していってほしいです。

私が信じているのは、
幸せかどうかは決めるのは自分しかいないということです。
障害をお持ちの方を不幸だと表現される方がいますが私はそう思いません。そんなふうに考えてしまう人のほうがよほど不幸だと思うのです。

神様。。それはあなた自身ですよ。
そしてあなたのお子さん、ご家族みんなそうです。
それぞれの魂の中にあるものだと思います。

墓参り・・・笑
本来気持ちの問題だと思いますが行ってあげてまわりのご家族が安心するならそれもよいかもしれませんね。
たたりだなんて・・・それどころかご先祖は全面的にあなたをバックアップしてくれていますよ～

あなたはとても愛にあふれた方だと文面から感じました。
私もあなたの質問を読んでとても勇気付けられました。
今はじめた小さな活動をやはり続けるべきだと思いました。

ありがとう。

投稿日時 - 2009-03-11 09:50:57

３女の母です。

ちょっと本題からずれた内容となりますが、「お墓参り」などの件について。
宗教にも良し悪しあって、一概に全て否定するものではありませんが、一般的に不幸を感じる状況にあるとき、それに付け込んであれこれと勧誘してくる団体がかなりいます。
「お墓参りを勧めてくる周囲の人」程度ならある意味おせっかいの範囲ですが、それ以上、何かへの入会などを勧めてくる人へは注意が必要かと思います。
離婚した友人、仕事で行き詰った友人、失恋した友人、母のうつ病に悩む父、義母の認知症が発覚した後の義父、そして子供の障害が発覚した知人、子供を亡くした知人、見事なまでになにかしらそういった勧誘があって、実際入ってしまった人もいます。
性質の良い？宗教は本人への慰めになるのかも知れませんが、義父など数十万の壷を買わされて終わっただけでした。
そういった境遇を人を介してなり直接なり伝え聞いて、本人のところに勧誘の手を差し伸べてくるのでしょうから、意外と近い周囲に、いろいろ宗教やってる人がいるもんなんだな、と、ある意味感心しているところです。

自分の境遇を思い悩んでいるときに、そういった勧誘が現われやすいようですので、出来るだけ早く、前向きにご自身とお子さんを信じる気持ちを持てたら、、、とは思うのですが、実際は、ゆっくりゆっくりお子さんと向き合って、ゆっくりゆっくり、前を向いて行かれるのがいいかと思いますよ。
育児というのは、子供の反応が増えるにつれ、愛情を持っている実感を感じやすくなるようです。
「微笑んでくれることに喜び」とおっしゃっているのですから、この先少しずつ少しずつ、お子さんの反応が増えることに反比例して、思い悩む時間も短くなっていくものと思います。
育児の一般論として、という意味でお聞きいただけると幸いです。

投稿日時 - 2009-03-11 09:31:55

私の娘は、３歳のときに児童相談センターでアスペルガー症候群（知的障害のない自閉症）の疑いがあると言われ、療育のために母子通園に通い始めて半年になります。
１歳半くらいから、かんしゃくがひどく、周りの子との違いを感じていました。ずっとずっと悩んで、時間が解決することを祈ってきましたが、障害があるかもしれないという現実を突きつけられて愕然としました。

しかし、母子通園では保育士さんたちが娘のサポートをしてくださることはもちろん、同じ境遇のお母さんと話し、悩みや辛さを共感し合えました。困ったことがあってもすぐに先生に相談し、一緒に解決策を考えてくれました。それが私の心の支えになりました。私の気持ちが安定すると、娘も少しずつ落ち着いてきました。

yama91403さんも、まず療育に参加してみてはどうですか？
障害があるのは、あなたのせいではありませんよ！！

私もまだ出口の見えないトンネルを歩くような毎日です。正直、この生活から逃げたい気持ちでいっぱいです。
yama91403さんが悩まれているのは、お子さんと真剣に向き合っている証拠ではありませんか？家事より子供と遊ぶ時間を優先しているなんて、とても尊敬します。
まだ１歳。療育、早く始めてみてくださいね。

投稿日時 - 2009-03-10 22:10:00

回答ではないのですが、、。来週出産予定のものです。ずっと無排卵が続いていて、妊娠も驚きました。どうにかここまでたどりついたけれど、無排卵後の受精卵はよくない、と言われたりで、色々不安もありました。今はどんな子供でも、受け入れようともちろん思っています。ご質問と回答を何度も読みました。もし産まれて何かあっても、読んだことを忘れないようにしたいと思います。皆様の回答に（一部の人を除く）、勇気づけられました。子育て大変でしょうが、頑張って下さい。

投稿日時 - 2009-03-10 21:25:59

ご自分を責めていらっしゃると読んで、とても心が痛みました。
私は健常児の親です。身障者の親御さんのご心労などとはとても足元にも及ばないでしょうが、それでも心配ごとは尽きません。
もちろん、年がら年中というわけではないので、時には子供のことを「何の問題もない」なんて思って過ごしている事もありますが、そういう時は大抵、「母親」ではなく「私個人」を優先している時間で、かなり利己的だなだと感じています。
たとえば突然、降って沸いたように心配ごとの種を子供が持っていることに気づくと、「なんて私って母親として駄目なんだろう」という後悔の念に駆られる有様です。
ですから、その後悔を取り返すように必死に子供と向かい合います。
そんな心配が取り除かれたとき、ようやく母親として何とか成長したなと感じたり、あるいは、駄目だった自分を反省したりの毎日です。
子供と向かい合っていない自分が本当に悲しく思ったり、自己否定したりもします。
そう思うと、yama91403さんがお子さんと向かい合い、お子さんのことを心配されているご様子に、母親として尊敬します。
障害はない子供ではありますが、この先、大人として社会に適合していくのか、心配でたまらない時もあります。
比べものにもならないでしょうし、心配の度合いは違いますが、健常児だからとうらやましく思う必要は一切ないと思います。こんな言い方をすると色々問題はあるかもしれませんが、身体的にも知的能力にも問題はないのに、４０過ぎてもニートという話を聞いたりすると、むしろ心身に障害があっても尚、一生懸命生きている方々の方が魂はより高みにいるのではないか思ったりします。そして自分の子供がそうならないかとそんな不安も付きまとっています。
社会的評価や身体的能力よりも、お子さんがどれだけ幸せに生きていくか、そちらが一番素敵であると思います。
私も、自分の子供がそうなるように努力をしていきたいと思っていますが、時に利己的になる自分を絶えず叱咤しないと駄目そうですね。
頑張ってくださいとはいいません。お互い、親子とも幸せに生きられるといいですね。

投稿日時 - 2009-03-10 01:31:42

＃６です。お礼、ありがとうございます。

私が質問者様に対して「自分よりマシだ」と考えていると受け取られているのは残念です。私のことはどうでもよいのです。自分の子供と他の子供を比較してはいけない、子供に上も下もない、ということを伝えたかったので…

子育ては親のためではなく子供のためにするものです。健常児の親が羨ましく思えるのは仕方ないことですが、それは「自分が幸せな親になりたい」という気持ちの表れです。子供の幸せと親の幸せはイコールではありません（これは健常児でも同じ）。自分の気持ちより子供の気持ちを優先して考えましょう。「歩けないと幸せになれない」「知的障害がある人は自分を不幸だと思っている」と言ったら、それは間違いだと分かってもらえると思います。子供が幸せだと感じるように育てればよいのです。と言っても特別な育て方をするということではなく、生まれた時と同じ気持ちで育てていれば幸せに育つと思います。

「自活できない」と「何もできない」は全然違います。一人で着替えること、一人で食事を摂ること、どんな小さなことでも、自分でできることが増えればお子さんの将来にプラスです。どうしてもできないこともあるかもしれませんが、その部分は必ず支援が受けられます。
図書館で障害の本を借りて読んでみるといいですよ。まだ子育ては始まったばかりです。頑張ってください。

投稿日時 - 2009-03-09 05:27:51

まだ見ていらっしゃいますか？
私は重度心身障害児を持つ母親です。

こればっかりはそういう境遇になった人じゃないと
わからない辛い日々だと思います。

私もその頃、不安で不安で真っ暗な穴の中で
生きているような気がしていました。
「なぜ自分だけこんなめに！神様なんていない！」
私も毎日そう思っていました。
同じ年頃の子供が公園で遊んでいるのを見て
辛くて逃げ帰っていました。
子供を抱いて何度泣いたかしれません。
死んだ方がましなんじゃないか、と何度も思いました。
いつ首がすわるのか、いつ笑ってくれるのか、待ち切れなくて
あやしげな霊能士祈祷師からいろんな治療法までなんでもやりました。

でも療育を始めてから、同じ立場の友人ができて
明るい先輩たちのタフな姿をみて
少しずつ少しずつ落ち着いてきました。
私が一番ありがたかったのは同じ立場のママ友達で
不安や悩みを打ち明け合い慰め合ったことでした。
（子供と二人で家にこもっていた時が一番辛かったんですね）
また同じような障害を持つお母さんが書いた本にも励まされました。
療育センターで出会ったお医者さまや看護師さん
ＰＴ，ＯＴ，ＳＴなどの訓練の先生の中にも
本当に人間味あふれるやさしい方がいて
（たまにやーな先生もいたりしますが、、、）
その方たちからも元気と勇気をもらいました。
本当に少しずつですが障害を受け入れることができるようになり
気持ちも明るくなっていきました。

それから仏教やキリスト教、心理学などの本なども読みあさりました。
キリスト教では
病者の祈り
http://blackdog.whitesnow.jp/servicedog_nicky/inori.htm
平安の祈り
http://home.interlink.or.jp/~suno/yoshi/poetry/p_niebuhr.htm
が気にいっています。

仏教の本は宗派を問わずいろいろとずっと読み続けています。
「生きることは苦（思うままにならないこと）である」
という仏陀の言葉をかみしめながら、
それでもなお明るくしっかりと生きていくために
仏教の勉強をしていって
座禅をするでもよし、お念仏を唱えるでもよし、平和を祈るでもよし
なにかしら心を安らげてくれます。
苦しい経験をさせてもらったおかげで
お経の言葉の意味がすっとわかる、ということもあります。

娘は5歳をすぎてやっと笑顔をみせてくれるようになりましたが
今もって首は座りそうにもありませんしまったく動けません。
おしゃべりもできませんが、養護学校の高等部に通っております。
娘の笑顔で私はとても幸せになれるようになりました。
娘がどうであろうと関係なく大好きです。
今この時を楽しく冗談いっぱいで明るく過ごしたいと思っています。

yama91403さんが笑顔になれますよう、
心よりお祈りしております。

投稿日時 - 2009-03-06 17:18:38

専門科でも今のところ知的障害の子の親でもありません。

今のところというのは、現在2歳の息子は発達障害の疑いで療育センターでの診察と面談の順番待ち中だからです。

息子は体の成長に問題はないのですが、乳児時の頃から笑わず、無表情で目が合いにくいです。抱っこを嫌がり、集団の中にも入って行けません。

まだ確定診断を受けたわけではありませんが、残念ながら少なくとも
全く健常であるという希望はもう持っていません。

「個性の範囲内かも」「これからまだ変わるかも」実際1歳6ヶ月
検診で引っかかった時も「1歳6ヶ月から2歳までが劇的に変わるので
すよ。だから2歳まで様子をみましょう」と言われました。

しかし実際は、1歳半の時の方がマシなくらいでした。
不思議なことに、以前できたことがどんどんできなくなってきているのです。1歳半の時は「大丈夫よ、これからよ」と言ってくれていた
保健師さんが半年振りに息子に会った時、「発達センターで診察を
受けましょう。早急に予約を取りましょう」と言ったとき、私の
疑いは確信に変わり、絶望的な気持ちになりました。

私もそうですがyama91403様も、子供を授かったことは嬉しいに違い
なく、子供を愛するがゆえに子供の将来を心配するがあまりの悲しみ
だと思います。親はいつまでも生きていません。将来この子が一人に
なったとき、自分の力で生きていけるのか。辛い思いをしないだろうか。

お友達をたくさん作り、走り回って遊んでケンカもして、勉強して
恋もして・・・そんな普通のことができないのかもしれない。
そんな普通のことをさせてやりたい、してほしい。でも・・・
そんな風に想像して悲しくなるのは悪いことでしょうか。

まだわが子が小さくて、将来が未知数なゆえに想像して心配になって
しまうのですよね。当たり前の感情ではないでしょうか。
私もそうです。ましてyama91403様はお子さんの状態がわかって日も
浅い。動揺があって当たり前です。

私は、今まで人様の子を見るたびに「うちの子もあんな風に笑って
くれたら・・・甘えてきてくれたら・・・私のことをママと呼んで
くれたら・・・」とそんなことばかり思ってきました。

しかしようやく最近、「この子がやはり特別な特徴を持って生まれて
しまったのなら、長所はなるべく伸ばしてやり、不得意な部分をいか
に工夫して生きやすくしていけるか。この子が将来一人になった時
にも困らないように、”生きる”力をつけてやりたい・・・」そんな
ふうに考えられるようになってきました。

うちの子もまだ2歳です、これから施設などのお世話になりながら、
私はできるだけわが子に「自立の力」をつけられるよう一緒にがんばっていこうと思っています。

yama91403様のお子さんも、これから成長していくといろいろ変化が
あると思います。その変化に対応しつつ、親として、何をしてあげられ
るか精一杯やり抜こう、という気持ちにいつかなれると思います。

お互いに、がんばりましょうね。

投稿日時 - 2009-03-05 11:39:23

＃６です。操作ミスで回答を途切れさせてしまいました。続きを兼ねて補足させてください。

私は男ですし、妻は不妊治療はしていません。なので質問者様の治療の辛さは想像の範囲でしか分かりません。ですが妊娠した時の喜びには共感します。


質問者様のお子さんは、生命にかかわるような病気や障害は無いですよね。質問者様ご自身にも障害は無く、育てる能力は十分にある。家族も協力してくれる。質問者様を責める人など誰もいないのに、質問者様だけが死ぬほど嘆いている。私には「変な子」を「生んでしまった」と考えているように思えてなりません。

質問者様は、知的障害者やその親に対して元々どういう印象をお持ちでしたか？
「変な人だ」
「気の毒な人だ」
「あんな子がいたら親は大変だ」
など、偏見の目で見てませんでしたか？

明治時代以前は、生まれた子に障害があると「恥ずかしい」という理由で家から出さなかったそうです。「世間から偏見の目で見られるから」という理由が一般的に言われていますが、私は「親自身が子供を偏見の目で見ていたから」と言う方が正確なのではないかと思います。
質問者様は、まだ知的障害についての知識が少ないですよね。もちろん、障害など無い方がいいのですが、ちゃんと知っていれば「死にたい」と思うほど悪いものではないんですよ。
天才的な頭脳を持つ子は、ノーベル賞級の研究をして全人類に貢献するかもしれませんが、優秀な頭脳を悪用して詐欺師になってしまう可能性もあります。知的障害者で凶悪犯罪を犯す人は滅多にいませんので（健常者の方が圧倒的に比率が高い）、将来の心配事が一つ少ないとも言えます。
外国の話ですが、子宝に恵まれない夫婦が障害児を引き取って育てているそうです。その夫婦なら、きっと質問者様を羨ましいと思うことでしょう。

これから先、周囲の無知や偏見と直面することもあると思います。ご自身が偏見から解き放たれていなかったら子供を守ることなどできませんよ。
現代の日本では（万能ではないにしても）、それなりに福祉制度が整っています。そんなに将来を悲観する必要は無いです。「救われたい」と願うのは、介護に疲れて精神的・肉体的・経済的に限界が来てからにしましょう。

投稿日時 - 2009-03-04 19:14:56

障害を持って生まれてきたのは、お分かりと思いますが、お母さんのせいでは絶対にありません。まずは、「申し訳ない」と思う気持ちや、「自分を責める」気持ちは、なるべく持たないようにしましょう。ご主人のご家族も、協力的とのこと、ありがたいですね。

障害がわかったばかりで、気持ちの整理がつかないのは、当然のことだと思います。ミクシーなどのコミュニティにも、障害の子を持ったお母さんの集まりなどもあり、そういうところで情報や意見を交換して、同じ気持ちの方々と交流されるのも、良いことだと思います。

子どもがだんだん大きくなっていくと、子どもが障害であったために、（障害を持ってなかったら、得られない喜びなど）感じられる幸せもたくさんあります。そんなことあるの？と思われるかも知れませんが、そういう日は必ず来ます。本当に素晴らしい出会いもたくさんあります。あまり落ち込まないで、せっかく授かったかわいいお子さんとの生活を楽しんで下さいね。

（ちなみに、うちの子は重度の自閉症で、もう中学生です）

投稿日時 - 2009-03-04 17:06:59

つらい心中察するに余りあるものがあります。
私はまだ独身で子供もいない身なので、具体的なアドバイスができませんが、
一つ記事のご紹介をしたいと思い回答させていただきました。

ちょうど今読売新聞の朝刊で、
マラソンランナーの松野明美さんが次男さんのダウン症について連載をしています。（たしか今週から？）

ダウン症と知的障害は同じではないですが、同じ親御さんの目線で書かれた文章が何か質問者様の勇気になるかもしれません。
松野さんは明るいキャラクターのタレントである自分と、
時に生まなければよかったという気持ちを起こしてイしまう私生活の自分とのギャップに苦しんできたそうです。
当事者でなければ分からない苦しみがあると思います。
もし良かったら、読んでみてください。

投稿日時 - 2009-03-04 14:18:36

6歳自閉症児の母です。

お子さんの障害が発覚してまだ間もないんですね・・
親として受け入れないといけない、という気持ちと葛藤しているところですよね。辛い気持ち、良く分かります。

私が前向きになれたのは、療育へ通った事が一番の原因だったと思います。同じ様に障害のあるお子さんを持っているのに、明るく元気に頑張っているお母さん達の姿を見て、私ひとり、自分の周りの空気が止まっている様に感じました。“悩んでる暇なんてないんだ、今やれる事を精一杯頑張ろう・・”と思える様になりました。しかし、元気そうに振る舞っているお母さん達も、個人的に話しをすると、皆さんやはり色々な悩みや苦しみを抱えていました。私一人じゃないんだ・・という事も、大きな励ましになりました。

療育の先生が文集に綴った言葉なんですが・・
苦しい時は苦しいままに、悲しい時は悲しいままに・・
大丈夫です。無駄な事は一つもありません。（こんな感じだったと思います。）
育児が思う様に出来なかった私には大きな励ましとなりました。もっとこうしていれば・・と懺悔の日々でしたが、振り返っていてもしょうがないな、と思える様になりました。失敗だったな、と思えた事は改め、次へ進もうと思っています。

＞周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。
私のまわりにも、似た様な事を言った人がいました。我が子に障害があると分かると、ある宗教団体に入る様勧めてきました。入会すれば我が子の障害が治る、と言われましたが、拒否したところ、治らないのは入会しない私のせいだ、という様な事も言われました。

親として当然の感情です。無理に乗り切ろうとしなくても、時間が解決してくれます。
今できる事を精一杯してあげて下さい。

投稿日時 - 2009-03-04 07:20:08

辛い不妊治療に耐えてようやく子供を授かったのに、嬉しくないんでしょうか。
＞なぜ自分だけこんなめに！
そんなに酷い目にに会ったのでしょうか。流産してたら幸せで、生まれたら「酷い目に会った」ことになってしまうんですか？ まるでご自分を悲劇のヒロインだと考えているように思えて、まったく共感できません。

子供に障害って、親が「受け入れる」ものではないと思います。質問者様が誰かに謝る必要も無いです。質問者は「障害児を生んだ」のではなく、「子供を生んだ」のです。
「待望の子供が生まれた。凄く可愛い。優しくてみんなに好かれる人に育ってほしいな。幸せになってほしいな。」
親の願いはみんな一緒です。障害があったら、できるだけケアしてあげるだけです。子供が幸せになるように育てるのであって、親が満足するために育てるのではありません。健常児だって、立派な大人に育てるのは大変です。まだ療育を始めてもいないんだから、そんなに苦労してるわけじゃないですよね。なのに「救われたい」なんて、親としての自覚が足りないと思います。

厳しいことを書いてしまいましたが、あまりに悲観的になりすぎると周囲から「同情を曳こうと思ってる」と受け取られて反感を買

投稿日時 - 2009-03-04 01:43:49

こんにちわ。
うちには７歳　５歳　１歳の子供がいます。
５歳男の子は、重度心身障害児です。。産まれて４ヶ月で脳性マヒと診断されました。。

５年前の私もあなたのように、悩んで、悩んで、何で何でと苦しんでいました。

涙が出ない日はありませんでした。。

家族の助けは、本当に必要と思います。絶対に一人では無理です。。

子供の主治医は、よく私に言います。

この子は一生あなたのそばには、いないのよ。
どんな子供でも、いずれ自分の世界を持ち、そこで楽しめるように、小さいうちから、色々な経験をさせないと。。

当時は、そんなこと想像出来ませんでした。

小さいうちから、保育園に行かせました。療育センターに通わせました。

５年経ちずっとビービー泣いて笑わなかった子がアニメを見て笑います。おはよーと声をかけるとニコニコします。
単独で、保育園とかに通って昼間は家にいません。

毎日元気で、彼が楽しい世界を見つけてあげられたことが今うれしいです。

大きな期待は出来ません。でも、あなたのお子さんも小さいハードルだったら飛べるはずです。。

障害を受け入れるまで、周りは色々言うと思います。

時間が経てば、きっと解決するはずです。。

うちは、心配と言う感覚がマヒしてるくらいですよ～。

３番目が２歳になりますが、ぜんぜんしゃべらない～

普通の感覚だと大丈夫？相談に～と思うかのしれないけど。。

私の中で、しゃべらないくらい、平気！！と言う感じです～

もうマヒですよねぇ～？？

いつも、頑張っているから～がんばらないでくださいねぇ～

投稿日時 - 2009-03-04 00:22:10

わたしの息子は6歳でこの4月から小学生になります。

私も息子がお腹の中にいるときは子宮内胎児発育不全、切迫そして
妊娠中に身体的障害も指摘されました。
私もどうして自分だけ？と思い息子にも障害を持って産んでしまったことを後悔する毎日でした。
もちろん今も息子には申し訳ないと思うこともありますが。

うちの場合は軽度の知的障害、多動症、低身長に多種のアレルギーが
ありますが息子は息子自身のペースで育ってくれています。
同じ6歳児の子供が5分で出来ることが10分かかったりということも
ありますが保育園に通園してる息子を周囲の子供達は
息子には息子のペースがあるんだと言うことを子供なりに
理解してくれて応援してくれています。

そんな息子も今は音楽関係や英語などお稽古に頑張って通っています。
いずれも息子がしたいと言って習っているものばかりですが
正直同じ6歳児と比べると上達度はずっと下です。
でも息子は自分のペースで頑張ってくれているので
私は逆に私が息子から学ぶことの方が多いように思います。

私は一時、障害児を持つ親のためのサークルなどにも
所属していた時期もありましたが私自身も仕事を持ってること
もあり1年弱で脱退。
今は息子の様々な障害分野の先生に定期的に受診し
息子の状態をチェックしていただくとともに私たち両親が息子との
対応で気をつけることやしたほうがいいことなどアドバイスを
受けながら毎日過ごしています。

私が息子がどんな障害を持とうともこの子を私が守り育てよう
そして自分自身が何よりも前向きになれるようになったのは
息子が3歳すぎです。

質問者様もどうか自分をせめず焦らず息子さんとの今と
言う時間を楽しく過ごしてください。
障害児を出産した自分を責めないでくださいね。
障害があっても自分の子供はやっぱり可愛いし私は
息子がわたしの子供として産まれてきてくれたことそして
今は息子のいない人生なんて本当に考えられないほど大切な
宝物です。

答えになってませんが健常児だって育児は大変です。
旦那様や両親など育児に協力してくださる周囲の助けも
借りながら育児を頑張ってくださいね。

投稿日時 - 2009-03-03 22:45:02

あなたは決して不幸でもないのです。
あなたのお子様はあなた方夫婦を選んでこの世に生を受けたのです。
私の好きな作家に小林正観さんという方がいらっしゃいます。
彼のお子様も障害をお持ちです。でも彼も言っていました。
僕たちのもとに来てくれてありがとうと。
彼はお子様から多くの気付きを与えれ貰ったようです。
どうぞ、彼の本を読んでみてください。
それから、私が心打たれたサイトです。
ご覧になって下さい。

参考URL：http://www.caretheworld.com/japanese/peace/story.html#命のふれあい

投稿日時 - 2009-03-03 22:43:07

こんばんは。
教員です。知的障害のある子どもたちとも、障害のない子どもたちとも、日々一緒に過ごしています。

私も人の親ですが、
障害のある子の親御さんたちの苦労は、本当に、傍目にはわかりにくいけれど、大変なものであるだろうと想像いたします。

ただ、
こんな言い方すると語弊があるかもしれませんが、
知的障害のある子どもたちは、天使のような一面を持っていることが多いです。

私の知っている、何人かの子たちも、天使のような子たちでした。

「発達」は、大人になる上で必要な過程ですが、気持ちの良いものばかりではありません。
たとえば、「反抗期」だって、精神的発達の大きな一過程です。
荒れている中学校で、子どもたちが万引きしたり、タバコふかしたり、ケンカしたり。
そういうことだって、多かれ少なかれ、精神的に発達してきて不安定になってきたから、起こりうることなのです。

「天使のような子どもたち」には、ときとして、そういう一面が見られないことがあります。
年齢より、良い意味でも、悪い意味でも、幼いのですよ。
８歳、９歳にもなって、足し算ができない子がいます。きちんと椅子に座って待てない子がいます。
でもその子たちは、純粋なのです。

人から騙されることはあっても、人を騙すことをしりません。
人からあざけ笑われることはあっても、人をあざけ笑うことをしりません。
人から馬鹿にされることはあっても、人を馬鹿にすることをしりません。

そんな子たちを見ていると、こちらがいやされることは多いです。

小学校では、知的障害のある子たちというのは、得てして人気者なのですよ。
自分の劣等感を隠すために、自分より弱い者を笑う、心ない子もいるでしょう。
でも、その年齢にふさわしくない「幼さ」「純粋さ」ゆえの可愛さに、一緒に遊びたがる子たちは大勢います。

手はかかります。
大変です。
ほんの少しのことを教えるのにも、本当に根気と忍耐がいります。

でも、可愛いのですよ。とっても。
手がかかる子ほど、かわいい。それも事実です。

そして、私自身、どれだけその子たちに成長させてもらったことか。
忍耐と希望、諦めてはいけないこと。
大人の醜さ。
その子たちから教えてもらったことは、少なくありません。

神様は、乗り越えられない試練は与えられません。

天使の話を知っていますか。

赤ちゃんたちが、産まれる順番を待って、神様の前に列を作っていたそうです。
そこに、顔に大きなあざのある子がいて、とてもうれしそうに喜んでいました。
「なぜ、そんなに嬉しいの？」
そう聞くと、その子はこう答えました。
「だってね。このあざは、神様が、僕なら乗り越えられる、そう思ったからくれたんだ。このあざは、僕の勲章なんだ」
と。

投稿日時 - 2009-03-03 22:33:02

大事なのは、
障害を悪いこと、と思わないことです。

ご存知かどうか、わかりませんが
世の中には、障害者でもみんな素敵な人ばかりではありません。
嫌なことを考えたり、卑屈なことをする障害者の人もいます。

それはやはり
小さい時から「障害者になんか生んでしまって・・・」
「障害者だから、できなくてしょうがないよね・・・。」
みたいに、障害を持っていることを悪いこと、何でもできないのは障害を持っているからだ、のように教え込んだから、だと思います。

障害を持って生まれた、ということは
その子に、何らかの可能性を持って生まれた、ということです。
それを認めて、かつ、障害を持っていることも
ひとつのその子自身の能力のように考えてあげましょう。

投稿日時 - 2009-03-03 22:16:31